Hola soy Alba, coordinadora de voluntariado y eventos junto a mi compañera Maca.

Escribo esta carta a mis compañeras, a la junta directiva, a las familias y niños y sobre todo a los voluntarios que componen Galbán. No es una carta de despedida, a pesar de que mi etapa como trabajadora finaliza. Esto que leéis es una carta de agradecimiento.

Me gustaría dar las gracias a todas las personas con las que me crucé en estos dos años, he conocido grandes personas y me llevo muy buenos recuerdos.

Los que me leáis que no conozcáis mucho la asociación pensareis que es un trabajo difícil y que es duro estar en una asociación de familias de niños con cáncer, pero puedo decir sin dudas que es el trabajo más gratificante que he tenido hasta la fecha. Galbán no es solo una asociación, es una familia, un grupo de personas que se unieron por el mismo dolor y han sabido convertirlo en luz, apoyo y amor.

Quiero hacer una mención especial al equipo de trabajadoras que hacen que el funcionamiento y el avance de la Asociación sea posible, cada una de ellas son diferentes, pero se complementan y funcionan unas al son de las otras, hacen que te sientas en casa y te ayudan en lo que esté de su mano.

También me gustaría recalcar la labor de los voluntarios que forman Galbán, cada uno de ellos hacen que los niños, protagonistas de la asociación, se sientan acompañados durante su enfermedad.

Y por último no quería cerrar esta carta sin mencionar a mi compañera Maca. Ha sido la mejor compañera que pude tener, siempre me lo ha hecho muy fácil y me ha entendido sin apenas hablar. Es un ejemplo como compañera, persona y como madre. Gracias por cuidarme y entenderme en todo momento, apoyarme y confiar plenamente en mí.

Nos vemos pronto.

 La semana pasada Carmen nos convocó a un grupo de padres, por razones obvias esta vez fue online (la pandemia manda). Para mí era la segunda vez que asistía a un grupo de padres, nuestra situación particular ésta vez era muy distinta a la anterior, y mi motivación para asistir a él, era muy distinta. Esta vez quería ser luz….empezaré por el principio. Hace más de un año, cuando mi hijo estaba en pleno tratamiento, Carmen me propuso participar en un grupo de padres. Con cierto miedo y mucha expectación me planté en Oviedo en la sede de Galbán para mi primer grupo de padres, sin saber qué decir, sin saber qué esperar. Y sin saber que eso era lo que yo estaba buscando, llegó. Allí había otras madres y otros padres que estaban en una situación como la que yo en aquel momento no podía más que soñar. Sus hijos habían superado un cáncer. Así, como suena. Sus niños habían estado en una situación como la nuestra y ahora llevaban una vida normal. Y esa fue mi luz. El vernos reflejados en otra familia me dio esperanza, y guió mi camino. Ya no estábamos hablando de estadísticas, no eran datos sobre supervivencia en el cáncer infantil, eran familias con nombres, con caras, que habían estado en nuestra situación, en la misma ciudad, en el mismo hospital, y que habían salido adelante. Y sentí que esa madre que contaba como su hijo había superado un linfoma de niño y ahora era un joven feliz y sano podía ser yo dentro de un tiempo. Y al final de ese grupo llegó la pregunta que siempre hace Carmen cuando el grupo se está terminando……¿con qué sentimiento te vas? En ese momento para mí fue gratitud. Un año después allí estaba yo. Y delante de mi ordenador Carmen, como siempre, dirigiendo un grupo de madres (y digo madres porque en este grupo éramos todo mujeres), cada una en su situación, con sus circunstancias. Todas distintas sin duda. Probablemente un grupo de chicas que no hubiéramos sido nunca amigas, porque en nuestra otra vida, la que no tiene que ver con hospitales, pruebas y diagnósticos, no tenemos mucho en común. Pero lo que ahora nos une es tan fuerte y tan importante que todas podríamos ser la misma. Y me vi reflejada en cada una de ellas. En sus miedos, en sus necesidades, en lo que contaban, y también en lo que no contaban pero se podía ver incluso a través de una pantalla. Ahora yo soy una madre de las que dan luz, de las que ya no luchan por salir de la oscuridad, sino por no volver a ella. En el grupo de la semana pasada había varias madre de luz. Y pude ver cómo esa luz se extendía por todo el grupo. Y a la pregunta de Carmen, un año después, en circunstancias distintas, la respuesta fue la misma……El sentimiento con el que me voy es gratitud. Por poder ayudar, por tener la oportunidad de intentar devolver la luz que hace un año recibí. 

Marián Buelga.

Cuando a un hijo le diagnostican cáncer se acumulan un montón de emociones, miedo, incertidumbre, ira, incomprensión… El diagnóstico es un mazazo del que no te recuperas de forma inmediata, y a la vez tienes que restablecerte y recomponerte porque te queda un camino largo y desconocido. Las familias se ven abrumadas por una gran cantidad de datos: diagnóstico, pronóstico, tratamientos, cirugías, derivaciones a otros hospitales, medicaciones…. Y se ven inmersos de forma inesperada en un mundo hostil que se llama Cáncer infantil. Y de ahí surgió la idea de la App, queríamos ayudar a las familias, ordenar un poco toda esa información y acompañar durante todo el proceso de la enfermedad de sus hijos y reducir la ansiedad.

El germen de este proyecto surgió hace ya casi dos años, en una reunión en el HUCA, donde Marta Eva, enfermera pediátrica del HUCA, que es una persona super tecnológica, se le ocurrió que todos esos datos podían estar recopilados en una aplicación, Trabajamos mucho y por medio apareció la pandemia, pero al final con tesón y ahínco conseguimos sacar adelante la primera App de estas características en español.

¿Quién puede usar esta aplicación?

Aunque inicialmente la app se pensó para atender las necesidades de los niños y niñas con procesos oncológicos del Principado de Asturias, “nuestro deseo es que llegue a todas las familias que puedan beneficiarse de ella”, Los profesionales sanitarios puedan utilizar la información que vuelca esta App, tanto de los registros, parámetros como de las gráficas, que valoran el estado de salud, ánimo, alimentación, actividad, que las familias han ido introduciendo día a día.

¿Acogida de los padres?

La acogida está siendo fantástica. Nos animan a que sigamos adelante con proyectos como este. Raquel, la mamá de Kamila, afectada por un tumor cerebral, nos explica: “Es una herramienta que nos facilita la vida. Los padres solemos estar agobiados en el día a día y con la enfermedad de nuestros hijos: cinco o seis consultas al mes, los estudios, las pruebas médicas, los tratamientos, llevar un registro de los síntomas de cada día, de por qué falta a clase…. Tenemos, carpetas y carpetas de todos los expedientes de nuestra hija desde que se inició la enfermedad. De esta manera, fotografiamos los documentos, los archivamos, los tenemos a mano y podemos manejarlos con mucha comodidad. Estamos muy agradecidos”

¿Cómo funciona?

La aplicación consta de un menú con cinco apartados, (AGENDA, ESTADO/SITUACION, REGISTRO, DISPOSITIVOS, PARAMETROS) y es muy sencilla de utilizar. Un apartado es el de AGENDA en la que se apuntan las citas médicas o las pruebas a realizar. Otro el ESTADO/SITUACION que contesta a la pregunta ¿Cómo te encuentras hoy? Y se refiere al ánimo, a la alimentación, a las relaciones sociales, al juego, el nivel de dolor que tiene el niño o el ejercicio que hace. Básicamente se trata de rellenar día a día una pequeña encuesta, que te lleva muy poco tiempo y con los resultados de estas encuestas diarias la App proporciona unas gráficas donde se puede ver la evolución. Otro apartado interesante es el de REGISTRO donde nos encontramos con la parte HOSPITAL que nos permite incluir citas hospitalarias, altas, intervenciones, todo lo que se refiere al ámbito hospitalario. Donde se puede guardar una foto o subir un archivo los informes médicos. El apartado DISPOSITIVOS, están los elementos más importantes para el seguimiento de la enfermedad. Uno de estos dispositivos es el catéter central, llamado vulgarmente reservorio. Está vía central se coloca al niño al principio para poder introducir la medicación. Esta vía requiere unos cuidados importantes que si no se realizan adecuadamente pueden crear muchas complicaciones. Otro dato importante es el de PARAMETROS, ahí registramos la temperatura, ingesta de agua, hemograma, peso, altura…todo lo que queramos que quede reflejado y guardado. También cuenta con una sección MULTIMEDIA en la que se pueden visualizar videos con tutoriales o cuestiones que pueden ser de interés para las familias. Uno de los más importantes es el video de cómo funciona la APP.

Un video imprescindible es el que nos presenta a Carmen, psicóloga de Galbán y Evelin, la trabajadora social. En él nos cuentan qué hacen, y cómo pueden ayudarnos. Otro video muy interesante, es sobre nutrición de niños con cáncer. La alimentación es una de nuestras grandes batallas, y en ocasiones no sabemos cómo actuar ante la desgana y la falta de apetito. Con este video nos dan ideas de platos, recomendaciones y ayudas. ¿Mejoras de la APP? Nuestro objetivo es que sea una herramienta útil, que acompañe y ayude, para ello queremos recoger todas las aportaciones de las familias y profesionales, para ir mejorándola.

¿Cómo DESCARGARTELA?

La App está disponible para su descarga de forma gratuita en: Android. Play Store

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.semillaproyectos.galban

IOS.APP Store https://apps.apple.com/es/app/vivir-con-un-cancer-infantil/id1536944794

¿Qué queremos conseguir?

Al final de lo que se trata es generar un cierto control sobre el proceso de la enfermedad de nuestros hijos. Y que los datos no aumenten la ansiedad. Queremos ayudar a gestionar el tratamiento del cáncer, cosa que es difícil, lleva mucho tiempo, y requiere mucha atención. La aplicación ayuda a no perder citas y a recordar nombres. Agradecimientos Queremos agradecer la colaboración de CaixaBank, que a través de su Fundación ha hecho posible está APP. Tenemos que agradecer a @edgarplans su dibujo de animal Hero que creó de forma altruista para Galbán, y nos hace mucho más agradable el uso de la aplicación. Y por supuesto agradecer el compromiso de las enfermeras que siempre cuidan a nuestros niños y muy especialmente a Marta Eva.

Paula Rodríguez de Diego Mamá de Iván y responsable de gestión de Galbán

EMPATÍA. “La ovejita que vino a cenar” de Steven Smallman y Joelle Dreidemy

La ovejita que vino a cenar es un cuento delicioso repleto de valores como la amistad, la generosidad y la aceptación de las diferencias.

En casa del viejo lobo hambriento siempre hay para cenar una miserable sopa de verduras. Pero una noche llaman a la puerta de su pequeña cabaña y resulta ser ni más ni menos que una pobre ovejita que se ha perdido.

El lobo, entonces, empieza a pensar que esa noche va a poder llenarse el estómago con un delicioso estofado… Pero la ovejita no quiere ser la cena del lobo, ¡quiere ser su amiga!

AUTOGESTIÓN EMOCIONAL. “Mi Volcán” Laura Aguilera.

¿Qué pasaría si te enteraras que tienes un volcán dentro de tu estomago? Suele estar dormido, pero en ocasiones se despierta y entra en erupción, sintiéndote rabioso. Con este cuento, los niños tomarán conciencia de los estados de calma-enfado de su cuerpo e intentarán mantener a raya su volcán.

AUTOESTIMA. “No quiero el cabello rizado” Laura Ellen Anderson

¡NO! No quiero tener esta melena de cabello RIZADO! Desde cepillos a libros, y hasta globos INFLADOS ¿Cómo puedo acabar con estos tozudos bucles? Un cuento muy divertido para aprender a querer y valorar lo que tenemos. Y sobre el cabello, sobre montones y montones de cabello.

AMISTAD. “Leotolda” Olga de Dios.

Leotolda es una aventura fantástica que alcanzará su fin con el poder de tu creatividad.
Un viaje basado en la amistad, en el que descubrimos cómo las experiencias nos ayudan a crecer.
Deja que tu curiosidad abra las puertas.

FRUSTRACIÓN. “ Así es la vida” Ana- Luisa Ramírez

Seguramente, cuando las cosas no salen como quisiéramos, es porque se nos está invitando a hacer nuevos descubrimientos. Cada día se estrena cada vida. íY no nos la podemos perder!

Nuestra Trabajadora Social, Evelyn, nos habla de la exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad.

Desde el pasado 1 de enero de 2021 las personas menores de 18 años con
discapacidad reconocida igual o superior al 33%, quedan exentas de realizar
aportaciones económicas en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional
de Salud, tal y como dispone la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Entre estos menores se encuentran niños, niñas y adolescentes oncológicos.

El Ministerio de Sanidad confirma a CERMI Estatal que el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) ha concluido el proceso de incorporación en las bases del sistema Nacional de Salud de los datos de personas beneficiarias de la exención de prestación farmacéutica para menores de 18 años con grado de discapacidad igual o superior al 33 por 100, por lo que las personas en esta situación estarían ya en disposición de gozar del beneficio.

UN PASO ADELANTE

Un Paso Adelante es un grupo que se creó para dar voz y su lugar a esos padres Huérfilos, padres que tuvieron que despedirse pronto de sus hijos. Muchos pensarán que es un grupo triste, gris, donde lloramos a todas horas…yo creo que es un grupo «vivo», un grupo que vive las emociones con una intensidad y una sensibilidad que no se puede explicar con palabras, solo lo saben los que por desgracia tuvimos que pasar por esta situación. Entre todos nos ayudamos y paso a paso, vamos construyendo un camino hacia el futuro. Nos reunimos una vez al mes con Carmen, la psicóloga de Galbán, en estas sesiones contamos nuestras experiencias, nuestras preocupaciones, nuestros miedos de enfrentarnos a vivir sin nuestros hijos. Alguna vez hacemos actividades que nos conecta con la esencia de nuestros hijos, y no os voy a mentir: algunas veces cuesta, porque se encuentran mil sentimientos y sensaciones. La finalidad de Un Paso Adelante, es poder llevar el duelo de nuestros hijos de la mejor manera posible, de una forma sana, desde el amor, no con rencor, ni enfadados, ni con culpabilidad. Aquí tenemos nuestro espacio, no nos sentimos «bichos raros» porque aquí hablamos el mismo idioma, el idioma del amor y el dolor.

La mami de un ratoncillo.

Mi nombre es Lucía y actualmente soy la profe de yoga en la Asociación Galban.
Cuando hace más de cinco años, comencé a practicar yoga, me di cuenta de que esta práctica me hacía sentir más en calma, más tranquila, más presente y, sobre todo, más feliz. Por ello, después de mucho tiempo de práctica personal, sentí la necesidad de formarme como instructora para así poder compartir con más personas los numerosos beneficios que el yoga me aportaba.

Con respecto a mi experiencia, he sido profesora de hatha yoga para adultos en un estudio de yoga en Mieres, he impartido extraescolares de yoga para niños y he llevado a cabo el proyecto Yoga en el aula en un colegio público de Avilés.

¿Qué es el yoga?
El yoga es una práctica que tiene como objetivo promover el bienestar físico y mental de quienes lo realizan, a través de los asanas (posturas), los pranayamas (ejercicios de respiración), la relajación y la meditación.

Los beneficios que el yoga puede aportarnos entre muchos otros son:

– Reducir los niveles de estrés y ansiedad.
– Mejorar la atención y la concentración.
– Aumentar la calidad del sueño.
– Fortalecer y flexibilizar el cuerpo.
– Aumentar la autoestima.
– Enseñar a respirar mejor y de manera más consciente.
– Aportar bienestar y equilibrio mental y físico.

¿Cómo son nuestras clases?
En nuestras sesiones de yoga en la Asociación Galban, comenzamos con unos minutos de conexión que nos imposibles o ser los más flexibles del mundo, sino encontrar nuestra calma y quietud mental para sentirnos más tranquilos y más felices.

Esta historia comienza en 12 de agosto del 2017, día en el que cumplí 40 años. Al soplar las velas de la tarta solo se me vino una cosa a la cabeza: “CRISIS DE LOS 40” “Dios mío, es el momento de hacer una locura que marque un antes y un después en mi vida”.

Durante meses las ideas me iban rondando a la cabeza. Empecé con la locura de separarme, pero había un pequeño detalle, que no podía hacerlo ya que no estaba casada. Seguí pensando y de repente pensé que comprarme una moto sería una locura sobre ruedas, pero……. mejor no, es que los cascos me agobian. Ala Nina, a seguir buscando. Estaba mirando el Facebook cuando me entró una publicidad de un tatuador y yo, LISTO, eso es, me hago un tatuaje, pero recordé que las agujas me dan pavor. Ya iban tres ideas brillantes, pero no lo suficientemente locas supongo. Una tarde paseando por “El Pantano” me encontré a una compañera del cole que me conto que se había apuntado a hacer “CrossFit” pero, tranquilos, apuntarme a ello sí que no se me paso por la cabeza, ya tiro yo de pales todos los días en el super.

El tiempo pasó y un 17 de febrero de 2019 lo vi todo claro. Sabía cuál era iba a ser “mi locura de la crisis de los 40”, me iba hacer voluntaria. Sí voluntaria, y nada más y nada menos de la Asociación Galbán. Escuchar a aquel niño (a día de hoy un pequeño compinche de la asociación) contar su historia me emocionó, pero quizás no tanto como ver a su madre repetir en voz baja cada palabra que él estaba leyendo.  Lo decidí durante el transcurso de la I Carrera Galbán contra el cáncer infantil y sigo pensando que ojalá me hubiera hecho voluntaria mucho antes.

Después de ese día busqué un poco de información en las redes sociales de la asociación, y cada publicación, cada foto, cada sonrisa que veía me iba enganchando.

Unos días después de mandar un correo me llamaron para concretar una cita. Y en un plis ya estaba en un curso de formación con unos cuántos más futuros voluntarios. Yo miraba a mi alrededor y pensaba si encajaría, si la notable diferencia de edad me iba a permitir integrarme en aquel grupo.

Mi primer día de “Voluntaria de eventos” fue en Oviedo un 5 de mayo y fue super intenso compartiendo horas con personas que a día de hoy las quiero y admiro (ellas saben quién son) pues nada, ese día todo perfecto PRUEBA SUPERADA. Yo no tenía miedo formar parte el voluntariado de eventos porque bueno 20 años trabajando de cara al público, pues me había dado soltura en el trato con la gente.

Y un jueves del mes de junio llego mi primera tarde de “Voluntaria de Hospital”, eso sí que suponía un reto para mí. Mientras subía al Huca mi corazón latía a mil por hora, temiendo no poder afrontar lo que me esperaba. Me enseñaron el protocolo que cada tarde tenía que realizar. Una vez todo organizado llegó el momento, después de que unos niños quisieran salir a la sala y otros no, decidimos que voluntario iba acompañar a cada uno. Pues yo me fui con un peque a su habitación y me pasé dos horas poniéndole al “Señor Potato” (juguete estrella entre los de su edad) las orejas en la boca, los ojos en las orejas, en las patas la boca, etc., canté unas cuantas canciones, imité a muchos animales y me reí, sí, me reí un montón y me impregné del brillo mágico de la mirada de aquel pequeño. Luego se nos unió otro chiquitín y comimos hamburguesa, pizza, y seguimos riendo, cantante y bailando. Y de repente, solo se me vino una cosa a la cabeza: los niños, niños son y cuanto tenemos que aprender de ellos.

Después de esa tarde fueron muchas conociendo al resto de mis compañeros de voluntariado, personas con las que a priori no tenía mucho en común, pero a los que me unen un gran sentimiento por los que llamamos “nuestros Galbanitos” y con algunos ya una gran amistad.

Moraleja: No importa la edad, si la causa es buena.

NINA